Un comportement « hors normes »

Comme beaucoup de nos « anges » ( ainsi sont appelés les enfants atteints du Syndrome d’Angelman ), Killian est un peu plus grand que la moyenne des enfants de son âge. En ce qui le concerne 1m72 malgré une arthrodèse lombaire à l’âge de 14 ans qui a nettement freiné sa croissance.

Le même syndrome d’Angelman ( appelé « Happy Puppet Syndrom » dans les pays anglo-saxons ) engendre des sourires et éclats de rires inappropriés. Le rire est souvent le premier réflexe dans de nombreuses situations, qui souvent n’ont rien d’amusantes.

Son langage se limite à quelques mots souvent mal prononcés : « papa », « maman », « a boire », « thomas » ( son frère). Il est capable d’exprimer le oui et le non avec des signes de tête et régulièrement a bon escient. Pour le reste, il se fait comprendre par gestes, syllabes ou expression du visage ce qui permet d’avoir avec lui une communication non verbale minimale lorsque l’on est capable de décrypter ses codes.

Il est capable désormais de manger seul le plat principal du repas avec des couverts adaptés. Ce n’est pas encore une action très fluide et cela nécessite de travailler tous les jours pour le soutenir et l’aider à progresser. Il est également capable d’enlever lui même certain de ses vêtements.

Le petit point noir étant qu’il n’est jamais parvenu à intégrer la notion de propreté et qu’il est nécessaire de mettre des protections diurnes et nocturnes.