Syndrome d'Angelman
Association Francophone du Syndrome d’Angelman (A.F.S.A)
L' Association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A) est une association efficace et dynamique qui regroupe environ quatre cent cinquante familles. Cette association est actuellement dirigée par Lara Hermann.
La mobilisation des financements, privés et publics, fait progresser les recherches en cours en permettant le lancement de programmes à hauteur des besoins.
Cette association a pour but de :
– Fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman,
– Faire connaître le SA et ses thérapies et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie,
– Former des médicaux, paramédicaux et autres intervenants aux méthodes éducatives adaptées au SA,
– Apporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome d’Angelman,
– Mettre à disposition un annuaire interne diffusable aux membres de l’association,
Il n’existe pas de sources d’information plus fiables, aussi il n’était pas utile pour nous de créer une rubrique descriptive de cette maladie. Nous vous encourageons à vous rendre sur le site de l'AFSA pour en savoir davantage.
Tout les deux ans l’A.F.S.A organise une rencontre entre parents
A cette occasion les spécialistes du syndrome d’Angelman rendent compte des avancées ou des difficultés. Des rencontres annuelles sont proposées aux parents par les délégués régionaux de l’A.F.S.A.
Vous pourrez, sur leur site :
En savoir plus sur le Syndrome d’Angelman et vous documenter à l’aide des fiches techniques et éducatives, de comptes-rendus d’études.
Rechercher des informations à l’aide des pages de liens et du moteur de recherche dédié au Syndrome.
Communiquer entre familles ou entre professionnels à l’aide du forum de discussion très fréquenté, animé avec talent par Nicolas, qui est à votre disposition pour vous tenir au courant des actions menées.
Vous tenir informé des derniers évènements et manifestations.
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