Syndrome d'Angelman

 

 

Association Francophone du Syndrome d’Angelman (A.F.S.A)

afsa

 

 

 

 

 

L' Association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A) est une association efficace et dynamique qui regroupe environ quatre cent cinquante familles. Cette association est actuellement dirigée par Lara Hermann.

 

La mobilisation des financements, privés et publics, fait progresser les recherches en cours en permettant le lancement de programmes à hauteur des besoins.

 

 

 

Cette association a pour but de :

– Fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman

– Faire connaître le SA et ses thérapies et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie

– De former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au SA d’apporte.

– Une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome d’Angelman.

– Mettre à disposition un annuaire interne diffusable aux membres de l’association et toutes autres activités susceptibles de concourir à la réalisation des présents buts.

– Il n’existe pas de source d’information plus fiable aussi il n’était pas utile pour nous de créer une rubrique descriptive de cette ma

Tout les deux ans l’A.F.S.A organise une rencontre entre parent

A cette occasion les spécialistes du syndrome d’Angelman rendent compte des avancées ou des difficultés. Des rencontres annuelles sont proposées aux parents par les délégués régionaux de l’A.F.S.A.

 

Vous pourrez, sur leur site :

En savoir plus sur le Syndrome d’Angelman et se documenter à l’aide des fiches techniques et éducatives, de comptes-rendus d’études

Rechercher des informations à l’aide des pages de liens et du moteur de recherche dédié au Syndrome

Communiquer entre familles ou entre professionnels à l’aide du forum de discussion très fréquenté, animés avec talent par Nicolas, est à la disposition pour vous tenir au courant de l’A.F.S.A. et des actions menées

Se tenir informé des derniers évènements et manifestation

Les dernières actualités de l'association:

Un comportement « hors normes » Comme beaucoup de nos « anges » ( ainsi sont appelés les enfants atteints du Syndrome Read more
Un sommeil fragile Killian est un adulte avec le comportement d’un enfant de dix huit mois dont le sommeil est Read more
Killian et EURECAH Le samedi et au cours des périodes de fermetures de son I.M.E, Killian est intégré au sein Read more

Visiteur d'aujourd'hui : 80

Total des visiteurs : 3172

Total des visites sur la page  : 0