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En pleine préparation du défi de Jean Louis Brandt qui va rallier Denain(59) à Saint Etienne(42) en vélo, soit presque 800 km. Départ le 1er mai 2017.

 

 

 

 

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Killian, âgé de quinze ans, est aujourd’hui placé au sein de l’Institut Médico-Educatif (I.M.E) de la Croix Rouge Ste Mathilde qui se trouve à St Chamond dans la Loire.

 

Il est accueilli sur place du lundi au vendredi et rentre à la maison le week end. Jusqu'au mois de septembre dernier, cette prise en charge donnait entière satisfaction. Pour le moment nous sommes beaucoup plus reservés et attentifs à la façon dont les choses vont évoluer dans les mois prochains... En tout cas Killian ne manifeste plus de plaisir à se rendre au centre comme cela a pû être le cas par le passé.

 

Le samedi et au cours des périodes de fermetures de son I.M.E, Killian est intégré au sein d’une association de St Chamond qui propose des loisirs aux personnes handicapées. Une magnifique association qui s’appelle EURECAH. Sous la direction de Robert LAURENT, trois salariés (Yohan, Gilles et Julie ) et de nombreux jeunes bénévoles se démènent auprès de nos enfants afin de leur proposer un maximum d’activités. Sans tomber dans l’excès, nous sommes tous convaincu que Killian progresse plus vite si les stimulations sont importantes.

 

Ces deux structures ne sont bien entendu pas opposable toutefois force est de constater que le tissu associatif, avec peu de moyens, parvient à être plus performant que de grosses structures institutionnelle. C'est bien dommage...

 

Killian est aujourd’hui un enfant un peu plus grand que la moyenne des enfants de son âge, il rigole souvent et parfois sans raison compréhensible pour son entourage. Son langage se limite à trois mots : « papa », « maman » et « a boire ». Il sait dire oui et non avec la tête. Pour le reste il se fait comprendre par gestes, syllabes ou expressions du visage ce qui permet d’avoir avec lui une bonne communication lorsque l’on sait décrypter ses codes.Il vient d’apprendre récemment à manger seul avec des couverts adaptés. Ce n’est pas encore une action très fluide mais nous y travaillons. Il est également capable, à la demande, d'oter partiellement ses vêtements.

Peu de progrès en ce qui concerne la propreté, les couches sont indispensables.

 

C’est un enfant qui a le sommeil très fragile. Tous les soirs il faut l’endormir comme un nourrisson difficile et au moindre bruit il se réveille. Par périodes, son sommeil est complètement déréglé. Quelques difficultés surviennent avec un bavage excessif.En permanence il doit être sous la surveillance d’un adulte et occasionnellement il est sujet à l’épilepsie.Dans l’absolu, Killian n’a pas besoin de matériel spécifique toutefois pour faciliter sa prise en charge quotidienne il a été nécessaire de faire de nombreuses dépenses ( lit spécialement conçu pour lui, vélos adaptés, parc sécurisé, poussettes, cadre de marche, siège auto…)

 

Il est atteint d'une scoliose qui ne se stabilise pas malgré le fait qu'il porte un corset rigide depuis quatre ans. Aujourd'hui l'hypothèse d'une intervention chirurgicale est envisagée...

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