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Flash Info !

En pleine préparation du défi de Jean Louis Brandt qui va rallier Denain(59) à Saint Etienne(42) en vélo, soit presque 800 km. Départ le 1er mai 2017.

 

 

 

 

Prochains évenements

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afsa

 
Association Francophone du Syndrome d’Angelman (A.F.S.A)

 

 

est une association éfficace et dynamique qui regroupe environ

quatre cent cinquante familles.

Cette association est actuellement dirigée par Denise Laporte

 

 

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La mobilisation des financements, privés et publics, fait progresser

les recherches en cours en permettant le lancement de

programmes à hauteur des besoins.

 

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Cette association a pour but de :

 

- Fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne    atteinte du syndrome d’Angelman


- Faire connaître le SA et ses thérapies et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie

 

- De former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au SA d’apporte.

 

- Une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome d’Angelman.

 

- Mettre à disposition un annuaire interne diffusable aux membres de l’association et toutes autres activités susceptibles de concourir à la réalisation des présents buts.

 

- Il n’existe pas de source d’information plus fiable aussi il n’était pas utile pour nous de créer une rubrique descriptive de cette maladie génétique.



    Tout les deux ans l’A.F.S.A organise une rencontre entre parents.

 

    A cette occasion les spécialistes du syndrome d’Angelman rendent compte des avancées ou des difficultés. Des rencontres annuelles sont proposées aux parents par les délégués régionaux de l’A.F.S.A.

Vous pourrez, sur leur site :

    En savoir plus sur le Syndrome d’Angelman et se documenter à l’aide des fiches techniques et éducatives, de comptes-rendus d’études


    Rechercher des informations à l’aide des pages de liens et du moteur de recherche dédié au Syndrome


    Communiquer entre familles ou entre professionnels à l’aide du forum de discussion très fréquenté, animés avec talent par Nicolas, est à la disposition pour vous tenir au courant de l’A.F.S.A. et des actions menées


    Se tenir informé des derniers évènements et manifestations


Allez vite le consulter !


afsa




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